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4岁男孩患怪病,每天要蓝光照射20小时

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Ismail Ali 今年4岁,他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人,也称为“终身黄疸”。他的身体缺少一种酶,导致过度分解血红细胞,毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。

为了分解毒素,Ismail 每天需要花上20个小时的时间,待在有蓝光的床上接受治疗,在这里他吃饭、睡觉、玩耍。(上图 Ismail 正在蓝光下睡觉。)

Ismail 在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示:“Ismail 做任何事情都在光下,包括吃饭和睡觉,他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择,如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活,我们不能出去吃饭,不能去参加婚礼,我们必须一直待在Ismail 床边。”?“不过我们爱他,不会因为外面的世界改变他。”

此之外,唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植,但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。这对夫妇的女儿,18岁的 Saima,因为疫病不能进食,只能进行生命维持,她死后进行了活体检测。医生发现整个家族对于药物过敏,当他们进入睡眠状态的时候。不过这对夫妇表示, 如果未来 Ismail 决定做肝脏移植手术,会支持他的决定。现在希望给他一个最好的童年。

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